原创白血病咨询平台12-11 04:36

摘要: 对于大多数的家庭来说,亲属突然患上了白血病,那心情就跟晴天突飘一大片乌云,其心中的焦虑,恐惧是可以想象的,作


对于大多数的家庭来说,亲属突然患上了白血病,那心情就跟晴天突飘一大片乌云,其心中的焦虑,恐惧是可以想象的,作为身边人心情都如此,那作为患者本人的心境就可想而知了,因此,作为患者强力的“港湾”,亲人们更要在患者面前打点,保持好心态。


在亲属接受移植的前后,最怕的就是发烧,在这个过程中,要调整好心态,一个成年人38.5度多喝水的情况下,是不会烧坏脑袋,在面对这个苦难过程中,心理压力非常大,心里充满恐惧。



在这个过程中需要加强和医疗团队的沟通,做好有效沟通,人体是一个非常复杂的系统,根据统计能找到感染源的基本不要20%,按照我们目前的用药规范和体系,抗生素按照1,2,3线分批次,分层次上的,有些效果需要48小时或者最长2周才起到作用。


有些地方的医院喜欢1,2,3线一起上,以为这样见效快,患者减轻了痛苦,家属高兴了,殊不知这样增加了患者脏器负担,容易产生并发症及抗体,业内俗称“大碗医生”不好意思,可以直接说就是“猪头医生”,如果是这样谁都可以做医生,医生需要根据规范合理使用药物,不要认为什么都用最好的、最大量的就能解决问题,具体的相关案例比较多就不详细说了。


另外所有的医院都不可能做到百分百的完美,可以确保所有的人都能顺利度过移植,有的患者在移植阶段及预后,因为心情的原因而得上了抑郁症,大家想想恐惧、害怕也要继续,为什么不能高兴、开心了去面对呢?



除了恐惧心理外,通常会发现家属会走2个极端,一类到处查资料,学习,想成为血液病专家,甚至要抢医生的饭碗,另外一些基本什么都不理,一问三不知道,吃什么药,吃了多久,更加不记得什么时间需要做检查,院方的检查有些是有严格的时间点,家属要做好详细的记录。需明确一下,作为患者家属至少要做到如下:


①:今天是移植后多少天这个一定要脱口而出,不能犹豫,去门诊见到大夫就得说不出。


②:现在吃什么药,这些药是什么用法,是饭前还是饭后,吃了多久了,一定要心中有数,用一个表格记录好。


③:30、60、90、180、270、360天及1年半,2年,3年的骨穿一定要按时来院做,尤其是前面的加减不能超过7天。


感染和排异在前面都是放在第一位的:100天内是急性排异,就像出笼的老虎容易吃人还拉不住,慢性排异有些事切不断,有时也吃人,所以家属和患者都要按照医嘱来吃药,不要随便动医生的要求,这是有一套标准的规范体系,按照患者的情况,有的放矢,结合骨穿结果,排异有收有放。



在骨穿结果都好的情况下,最好的情况就是没有排异:对于骨穿检查形态学、流式免疫、各种融合基因这些在某些时候不一定能够真实的反应骨髓特征,重要是一个方面白血病细胞可能不是均匀分布的,与采样有较大关系,另外就是这类细胞可能变化非常快,就像暴风雨一样,3天范围内就可能卷土重来。


对于患者生活环境需要干净、通风、干燥,每天通风2次,每次15分钟以上,一定要严格避免潮湿、封闭、充满灰尘的房间,患者要远离这些区域,这些都是真菌繁殖的关键条件。3年内出去都要带上口罩,最好避免在地铁、公交车、商场等人口密集的公共场所停留。


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